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二月桃花262025年2月28日是第18个国际罕见病日，今年的主题是“不止罕见”。为助力罕见病患者早诊早治，改善罕见病患者当前面临的诊疗困境，2月28日上午，佛山市妇幼保健院联合北京病痛挑战公益基金会、佛山市医疗保障协会，在佛山市妇幼保健院新城院区门诊大厅联合举办罕见病多学科义诊活动。本次活动旨在为佛山市及周边地区的罕见病患者及家属提供便捷的诊疗服务，帮助罕见病儿童及时诊断干预，提高他们的生活质量。
开幕仪式上，佛山市妇幼保健院党委副书记刘志刚、副院长王剑锋为活动致辞，呼吁社会各界人士关注罕见病。罕见病其实并不罕见，它关乎每一个生命的尊严和价值。提升罕见病的诊疗水平，是医疗机构义不容辞的责任，值此第18个国际罕见病日之际，为大家搭建一个深入了解罕见病的平台，为罕见病患者提供更多的帮助和支持。
北京病痛挑战公益基金会佛山项目负责人陈冰雁介绍了佛山市罕见病慈善医疗救助和综合服务试点项目成立以来的运行情况。佛山市妇幼保健院儿科病区主任罗威耀主任医师进行了儿童矮小相关罕见病知识的科普讲座。
现场，来自儿科（神经、呼吸、消化、内分泌、血液、康复、肝病等亚专科）、新生儿科、小儿外科、新生儿疾病筛查中心、儿童保健科、临床营养科、心理科等多位专家为罕见病患者提供一对一诊疗服务和指导。
当天，在门诊大厅还开展了一场生动有趣的“不止罕见——主题公益影展”活动。医务社工和志愿者一起向公众派发罕见病条漫、知识卡、漫画折页等宣传资料，通过“小侦探大冒险”、拼贴诗等游戏，呼吁大家关注罕见病，关爱罕见病群体。
本次活动还展出了以“DMD加油鸭”为主题的公益画展，每幅画都由杜氏进行性肌营养不良（DMD）小朋友们亲手所画。
活动现场，佛山市医疗保障协会和佛医保工作人员向罕见病家庭解读佛山罕见病医疗保障政策。
疾病虽罕见，但爱不罕见。佛山市妇幼保健院在2023年2月联合北京病痛挑战公益基金会和佛山市医疗保障协会共同发起了佛山市罕见病慈善救治和综合服务试点项目，并搭建起全生命周期的罕见病监控防治体系。
截至目前，佛山妇幼儿科共确诊了40余种儿童罕见病，分布在儿科神经、血液、呼吸、消化、内分泌、肝病、肾病等亚专科。佛山妇幼作为佛山市妇幼保健业务指导中心，为罕见病患儿及家庭提供更多关爱和医疗帮助责无旁贷。
文/佛山市妇幼保健院陈冰雁
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